Image copyright Anna Cook

Ура! Мы пережили неделю школьных каникул. Другими словами, я с честью выдержала целых девять дней (если считать и выходные), развлекая троих детей, чтобы было интересно и старшей дочке с аутизмом, и средней без аутизма, и младшей, которой едва стукнуло два года.

Такой компанией мы старались гулять в самых малолюдных парках или коротать время в специализированных центрах для детей с особенностями развития, чтобы легче было уследить за тремя подвижными девочками и не сильно перегружать старшую Лизу. Для нее любое новое место, особенно при наличии большого количества народа, может стать причиной стресса и внезапной истерики.

И все-таки пару раз мы рискнули выбраться туда, где существовала возможность конфликта между Лизой и "обычными" детьми. И оба раза без столкновений не обошлось, но реакция родителей и их детей была разной.

Так, в один пасмурный и холодный день (а все каникулы погода была скорее зимней, чем летней, и дети даже попросили теплые шапки), мы поехали на ферму, где кроме животных был еще большой парк аттракционов: каруселей, надувных батутов и горок.

Около часа дети мирно гуляли, катались на каруселях и фермерском тракторе. Лиза даже зашла в павильон, где можно было погладить кроликов и покормить лошадь или корову – а это для нее большое достижение!

Я уже поздравила себя с тем, что на этот раз, кажется, обойдется без происшествий. Но тут на нашем пути случились пазлы, гигантские пазлы с животными.

"Где люди повежливее"

Пазлы, как известно, для Лизы святое. Дома у нас насчитается десятка два разнообразных паззлов, и Лиза готова кропотливо собирать картинки из ста деталей – сначала с небольшой подсказкой, а потом – просто запомнив все кусочки и методично выкладывая их в нужном порядке.

Так вот, с гигантскими фермерскими пазлами Лизе почему-то справиться не удалось. От помощи она отказалась и в гневе зашвырнула все детали обратно в ящик.

Увидев, что игра освободилась, к пазлам подошла другая девочка. Но Лиза стала возмущаться, с криком выдирать у девочки пазлы и снова бросать их в ящик.

Мама девочки была в недоумении и попыталась объясниться с Лизой, ведь внешне моя дочка абсолютно не отличается от других детей и часто производит впечатление просто невоспитанной.

"Извините, у моей дочки есть особенности, - попыталась объяснить я. – Сейчас я ее уведу и вы сможете собрать пазлы".

Мама посмотрела на меня хмуро и, ничего не ответив, обернулась к своей девочке: "Пойдем в другое место, где люди повежливее".

Было мне неприятно? Конечно, да. Досадно и за Лизу, что она так себя повела, и за себя, что не смогла вовремя среагировать, и за ту маму, которая не поняла, что мы не хотели их оскорбить и в течение трех минут могли решить проблему.

Но в то же время, ничего экстраординарного не произошло. Просто, как мне кажется, зачастую я, как и многие родители "особенных" детей, слишком болезненно реагирую на малейший конфликт и жду от других безусловного понимания.

В обход очереди

И ведь бывает по-другому. В этом мы убедились через пару дней в гимнастическом зале. Несколько раз в неделю в нашем районном центре спортивной гимнастики, где занимается средняя дочка, организуют "игровую площадку": под присмотром родителей дети могут покувыркаться на матах, пройтись по брусьям, повисеть на турнике или попрыгать на батуте.

Упражнение для самых смелых – спрыгнуть с достаточно высокого для ребенка трамплина в "бассейн" из поролоновых кубиков. Средняя Катя побаивалась и прыгала только с невысоких бортиков "бассейна", ну а Лиза направилась прямиком к трамплину, где уже выстроилась очередь других желающих.

Лиза честно отстояла почти всю очередь (человек восемь), и я так гордилась ее выдержкой, но когда перед ней осталось буквально два ребенка, терпение у дочки закончилось, и в какие-то секунды она уже оказалась на трамплине, игнорируя призывы подождать.

Мне всегда удивительно, как Лиза умеет "обходить" очередь: она никогда никого не толкает, даже не задевает, но каким-то образом "просачивается" сквозь толпу и оказывается впереди.

Стоя наверху, Лиза никак не могла спрыгнуть: по своему обычаю, сначала она должна была произнести какой-то одной ей понятный монолог.

Спрыгнув вниз, дочка опять же долго нежилась на поролоновых кубиках и никак не соглашалась подвинуться, чтобы освободить место для прыжка следующего ребенка.

Словом, назревал скандал. Я приготовилась опять извиняться, объяснять, что у Лизы аутизм, и торопить ее бесполезно, наоборот, она рассердится и не сдвинется с места еще дольше, а может и полезть в драку.

Но говорить ничего не пришлось! Другие родители, видимо, поняли, что у бесцеремонно ввинтившейся без очереди девочки какие-то проблемы, и с улыбкой помогали своим детям спрыгивать так, чтобы не задеть лежащую и что-то громко декламирующую Лизу.

Мне оставалось их только сердечно благодарить. В итоге с гимнастики мы ушли весьма довольные. Лиза от души напрыгалась (в конце концов она усвоила правила и дисциплинированно освобождала пространство для прыжка другим), Катя опробовала все снаряды, Зоя тоже порезвилась. Ну а я была рада, что меня никто не осудил и не попенял, что нечего приводить невоспитанного ребенка в приличное место.

Апельсиновый сок на голову

Британская газета Guardian недавно посвятила целую статью рассказам родителей детей с аутизмом о доброте и деликатности незнакомцев, о том, как стремление понять необычное поведение ребенка поддерживало "особенных" матерей в самых сложных ситуациях.

Вот, пожалуй, сама невероятная история об отношении незнакомого человека к ребенку с аутизмом, которую я когда-либо слышала: "Моему сыну с тяжелым аутизмом было девять лет, когда он вылил целую бутылку апельсинового сока на девушку в "Макдональдсе", - рассказала Guardian мама "особенного" ребенка Джеки Трейлинг.

"Сын расстроился из-за того, что я купила ему не тот напиток (он не разговаривает, и его излюбленный вид общения – бросаться вещами). Девушка повела себя потрясающе! Апельсиновый сок стекал с ее волос, лица и одежды, но она подошла к кассе и купила моему сыну другой напиток, а своего бойфренда, который работал в "Макдональдсе", попросила помочь ей вытереть пролитый сок. Я до сих пор восхищена ее удивительным отношением к сыну, - написала Джеки Трейлинг.

Очень много историй в статье посвящено поездкам на автобусе, ведь общественный транспорт – всегда источник большого стресса для детей с аутизмом.

Вот один очень трогательный рассказ:

"Когда сыну было два года, мы ехали в гости к бабушке в переполненном автобусе. Было очень душно и шумно. Сын начал "стимить" - издавать разные звуки, визжать, пассажиры уже оборачивались и выражали недовольство. Потом сын начал бросаться на меня с кулаками. Я изо всех сил пыталась сдерживать и сына, и слезы, которые появились после того, как мне что-то сказал выходивший из автобуса мужчина.

Я уже была готова сдаться, выйти из автобуса и вернуться домой, как рядом с нами села одна женщина. Не говоря ни слова, она достала плюшевого мишку и стала напевать ему песню.

Мой сын заинтересовался тем, что она делает, и через несколько минут успокоился. Женщина продолжала петь, и ее примеру последовали другие пассажиры... Никогда не забуду, как 20 с лишним незнакомцев пели моему сыну "Сверкай, сверкай, звездочка", - поделилась воспоминаниями еще одна мама, Кей Блэрс.

Магнетизм волосатой руки

Я тоже могу рассказать одну историю про общественный транспорт. Два года назад, когда я еще была без машины, мы очень много времени проводили в автобусах.

У меня как раз недавно родилась третья дочка, и мы ввалились в автобус с двухместной коляской и четырехлетней Лизой за руку. Лиза поспешила занять место в своем любимом последнем ряду автобуса, а я с двумя младшими осталась стоять в середине салона, где предусмотрено место для инвалидов и пассажиров с колясками.

Рядом с Лизой сел приятный мужчина лет 30-ти в футболке, открывающей руки, покрытые, прямо скажем, очень густой растительностью. Эти весьма волосатые руки почему-то заворожили Лизу. К своему ужасу я заметила, что она начала поглаживать руку соседа, даже разговаривать с ней, не обращая при этом никакого внимания на ее владельца.

Я стояла, умирая от неловкости, в полной беспомощности, так как по правилам безопасности не могла отойти от коляски, передавала Лизе через других пассажиров лакомства, чтобы ее отвлечь, но все напрасно. Лиза не расставалась с мохнатой рукой, пока мы не доехали до своей остановки.

Лизин сосед тем временем приветливо мне улыбался и жестикулировал, уверяя, что все в порядке, не переживайте. Никогда ранее и после этого случая Лиза не приставала к другим пассажирам в автобусе, и историю эту я всегда вспоминаю со смехом, поскольку и обладатель пленившей Лизу руки отнесся к ней с юмором и пониманием.

Зачем рисковать?

Конечно, кто-то может спросить, а зачем вообще рисковать? Зачем ехать на ферму, если ребенок с аутизмом может с кем-то подраться из-за развлечений, или зачем идти на гимнастику, зная, что аутист может не вытерпеть в очереди, зачем, в конце концов, вести ребенка в кафе, если он в состоянии стресса может кого-то облить соком?

Не лучше ли сидеть дома или гулять исключительно в безлюдных местах, чтобы и ребенку с аутизмом было спокойно, и другим не создавать проблем?

Ответ тут предельно простой. Мы рискуем, потому что нашим сложным детям надо учиться жить в обществе и постигать его правила. Учиться без скандала делиться с другими, соблюдать очередность, выражать свои желания, спокойно ездить в общественном транспорте в конце концов. Для всего этого нужна практика.

Ну а окружающие тоже выигрывают от того, что сталкиваются с совершенно другим поведением и мировоззрением.

Конечно, это не значит, что каждому вылившему на тебя сок ребенку надо бежать покупать новый напиток. Но я уверена, что та мама, как и я в каждом конкретном случае, сделала свои выводы, и будет учить своего сына социально приемлемому поведению. Скорее всего, ей даже придется вернуться опять в тот злосчастный "Макдональдс" и опять купить сыну не тот напиток, чтобы показать ему, как можно выразить свой протест, не поливая соком окружающих.

Ну и с точки зрения прохожих. Чем человек будет больше гордиться: тем, что огрызнулся и сделал замечание, или тем, что проявил деликатность и постарался понять, что маме того необычного ребенка вряд ли сейчас и самой очень приятно? Так почему бы не поддержать ее, хотя бы улыбкой.

__________________________________________________________________

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.